Emmy pour la VIE
faire connaître le handicap d'Emmy (syndrome de Joubert -maladie rare touchant un enfant sur 100000); informer et orienter d'autres familles rencontrant les mêmes difficultés avec la même maladie ou des maladies apparentées; faire connaître cette maladie au travers des personnes et concernées par ce combat; faire appel aux dons et récolter des fonds par toutes activités de manifestations, pour financer l'aménagement du domicile familial et l'acquisition de matériel pour ses déplacements, et pour les besoins non pris en charge par la sécurité sociale
Le nom et la commune de cette association ont été retrouvés dans le registre public des associations (base SIRENE et RNA, données ouvertes de l’État). La vérification porte sur l’existence de l’association, pas sur ses activités.