Cette fiche a été créée à partir du registre officiel des associations. Elle n’a pas encore été complétée par l’association.
C’est mon association, je la récupère
Association Francaise Sturge-Weber " Vanille-Fraise" (Vanille Fraise)
Arâches-la-Frasse (74) · Association déclarée depuis 2017
sensibiliser l'opinion et les décideurs publics, à travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber depuis sa naissance, pour lutter contre cette maladie rare et grave ; trouver des fonds pour permettre à Julia de combattre ses handicaps, et des financements pour aider la recherche contre cette maladie ; partager son expérience avec les familles concernées afin de les soutenir également au mieux dans cette épreuve
Identité vérifiée au registre officiel
Le nom et la commune de cette association ont été retrouvés dans le registre public des associations (base SIRENE et RNA, données ouvertes de l’État). La vérification porte sur l’existence de l’association, pas sur ses activités.
RNA W742003765