Asso Lena France Porphyrie
permettre à des personnes ou aux familles d'enfants atteints de porphyrie erythropoiétique, maladie de Gunther et autres porphyrie, communique entre elles, de le aider à rompre l'isolement social qu'engendre cette maladie et leur apporter un soutien moral et des informations, définir avec les médecins, et chercheurs et professionnels des solutions de qualité de vie, obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge de cette maladie, remboursements, hébergements en cas d'hospitalisation, aider la recherche
Le nom et la commune de cette association ont été retrouvés dans le registre public des associations (base SIRENE et RNA, données ouvertes de l’État). La vérification porte sur l’existence de l’association, pas sur ses activités.