Arthur sans Gene - GNA01 France
le projet, dont les bénéficiaires sont les enfants atteints de cette maladie génétique rare du gna01 et leurs familles, a pour objectifs : - l'accompagnement des familles dès après le diagnostic afin de mieux comprendre la maladie, ses effets et lancer rapidement les démarches tant administratives que médicales requises dans ce genre de situation ; l'acquisition des moyens d'accompagnement (matériel spécialisé) et les aménagements du domicile, de l'école ou des différents lieux de socialisation; le financement des séances de rééducation, des prestations de soins, des traitements et des stages intensifs en france ou à l'étranger ; l'intégration des petits malades à des protocoles de recherche menés en france ou à l'étranger ; le développement des synergies entre les différents pôles de recherches, universités, laboratoires en communiquant sur la maladie, participant à des conférences, colloques, démarchant des laboratoires, etc
Le nom et la commune de cette association ont été retrouvés dans le registre public des associations (base SIRENE et RNA, données ouvertes de l’État). La vérification porte sur l’existence de l’association, pas sur ses activités.