Alone BUT NOT Alone (Abna)

améliorer la qualité de vie des enfants atteints de handicaps rares, en particulier notre fils Alone, et de soutenir la recherche sur ces syndromes ; organiser des évènements de sensibilisation ; collecter des fonds pour la recherche ; fournir des ressources et du soutien aux familles ; créer des partenariats avec des institutions médicales ; promouvoir l'accès à des soins adaptés ;