Adf-Os : Association de la Dysplasie Fibreuse des OS et du SMA (Adf-Os)
recenser toutes personnes atteintes par la dysplasie fibreuse des os ou par le syndrome de McCune-Albright (SMA) ; orienter les patients vers les centres de référence dans leur parcours de soins ; organiser des journées d'informations patient-médecin en partenariat avec les centres de référence ; promouvoir et faire connaître la dysplasie fibreuse des os lors d'évènements organisés par l'association ou en partenariat avec elle ; accompagner les patients dans les démarches administratives ; exercer une mission de communication et d'information en collaboration étroite avec les différents acteurs médicaux ; soutenir la recherche et informer les membres de l'association des avancées et des recherches en cours
Le nom et la commune de cette association ont été retrouvés dans le registre public des associations (base SIRENE et RNA, données ouvertes de l’État). La vérification porte sur l’existence de l’association, pas sur ses activités.