Action Concrète Maladies Rares (Acmr) (Acmr)

accompagner les projets permettant le maintien à domicile et la mobilité des personnes atteintes par les maladies dites "rares" notamment la Sclérose tubéreuse de Bourneville, le Syndrome de Rett, la Drépanocytose, la Mucoviscidose, la Leucodystrophie, le syndrome d'Angelman, le syndrome de Lowe, le syndrome Pierre Robin, la maladie de Charcot, le syndrome de Moebius ; Aide financière afin de financer du matériel médical, de la logistique et des soins médicaux non remboursés concernant les maladies dites rares accompagner les projets permettant le maintien à domicile et la mobilité des personnes atteintes par les maladies rares, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement