A Jolis PAS
partager notre expérience et sensibiliser le public à la myopathie congénitale liée au gène ryr1 ; aider les enfants atteints par la myopathie congénitale liée au gène ryr1, à acquérir la marche en toute autonomie et gagner en force musculaire ; promouvoir l'inclusion sociale notamment par l'école et la pratique de l'activité physique adaptée ; accompagner les familles dans leurs démarches administratives et dans la recherche de thérapies de rééducation ; rechercher des fonds notamment pour financer les thérapies de rééducation non remboursées au sein de centres spécialisés à l'étranger ; réaliser des campagnes de prévention et de sensibilisation autour du handicap, déconstruire les préjugés et développer des activités de loisirs ; l'association a également pour objectif d'élargir ses actions à un public plus large ; tout enfant atteint d' handicap afin de relever ensemble, « notre challenge vers l'autonomie »
Le nom et la commune de cette association ont été retrouvés dans le registre public des associations (base SIRENE et RNA, données ouvertes de l’État). La vérification porte sur l’existence de l’association, pas sur ses activités.